Transition from disease to survival: accounts of adolescents who have experienced cancer / A transição da doença para a sobrevivência: relatos de adolescentes que vivenciaram o câncer / La transición de la enfermedad a la supervivencia: testimonios de adolescentes que han sufrido cáncer

Abstract Objective: to understand the transition from disease to survival of adolescents who had experienced cancer. Method: qualitative study, developed with the theoretical framework of symbolic interactionism, conducted with 14 adolescent cancer survivors treated at an outpatient clinic after cancer therapy, in the city of São Paulo. Individual in-depth interviews were performed and recorded, and the data were analyzed and interpreted using the methodological framework of the thematic analysis. Results: four themes were identified: going back to school, being able to live like other adolescents, living in the present moment, and seeking a purpose in life. Conclusion: the transition from disease to cancer survival was full of insecurities, difficulties, and challenges. After the disease, survivors acquire new values and new priorities in life, a reconstruction of the self. They also feel thankful to God and the people who were part of their treatment journey.

Resumo Objetivo: conhecer a transição da doença para a sobrevivência de adolescentes que vivenciaram o câncer. Método: estudo de abordagem qualitativa, desenvolvido por meio do referencial teórico Interacionismo Simbólico, realizado com 14 adolescentes sobreviventes de câncer atendidos em um ambulatório de pacientes fora de terapia na cidade de São Paulo (SP). Foram realizadas e gravadas entrevistas individuais e em profundidade e os dados foram analisados e interpretados pelo referencial metodológico da análise temática. Resultados: quatro temas foram identificados: voltando para a escola; podendo viver como outros adolescentes; vivendo o agora e buscando um propósito na vida. Conclusão: a transição da doença para a sobrevivência do câncer se revelou cheia de inseguranças, dificuldades e desafios. Após a doença, os sobreviventes adquirem novos valores e novas prioridades de vida; uma reconstrução do self; além do sentimento de gratidão a Deus e às pessoas que participaram da trajetória percorrida durante o tratamento.

Resumen Objetivo: conocer la transición entre la enfermedad y la supervivencia de adolescentes que han sufrido cáncer. Método: estudio con enfoque cualitativo, desarrollado a través del referencial teórico del Interaccionismo Simbólico, realizado con 14 adolescentes supervivientes de cáncer atendidos en un ambulatorio, sin terapia, de la ciudad de São Paulo (SP). Se realizaron y grabaron entrevistas en profundidad individuales y los datos fueron analizados e interpretados utilizando el marco metodológico de análisis temático. Resultados: se identificaron cuatro temas: regreso al colegio; poder vivir como otros adolescentes; viviendo el presente y buscando un propósito en la vida. Conclusión: la transición entre la enfermedad y la supervivencia del cáncer se mostró llena de inseguridades, dificultades y desafíos. Después que termina la fase de la enfermedad, los supervivientes adquieren nuevos valores y prioridades en la vida; una reconstrucción del Self; además del sentimiento de gratitud hacia Dios y las personas que participaron del camino recorrido durante el tratamiento.

Family Management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders / Manejo Familiar y situación socioeconómica de niños y adolescentes con trastornos neurológicos / Manejo Familiar e situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos

ABSTRACT Objectives: to identify the relation between family management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders. Methods: a descriptive and correlational study with 141 family members who answered a questionnaire on socioeconomic and family management information. Data collection took place between May and September 2016 in a pediatric neurology center. A descriptive and analytical analysis was carried out with the use of statistical tests in order to assess the relation of the variables researched. Results: a higher early childhood disease time was related with higher scores of management difficulty. There was relation between the highest family income and management skills and the lowest scores of family difficulty. The highest schooling level of mothers was associated with the lowest scores of disease impact view and family difficulty. Conclusions: family members with unfavorable socioeconomic situation had more difficulty with family management.

RESUMEN Objetivos: identificar la correlación entre el manejo familiar y el estado socioeconómico de niños y adolescentes con trastornos neurológicos. Métodos: estudio descriptivo y correlacional con 141 miembros de la familia, que respondieron un cuestionario sobre información socioeconómica y gestión familiar. La recopilación de datos tuvo lugar entre mayo y septiembre de 2016 en un Centro de Neurología Pediátrica. Se realizó un análisis descriptivo y analítico utilizando pruebas estadísticas para evaluar la correlación entre las variables investigadas. Resultados: la mayor duración de la enfermedad infantil y juvenil se correlacionó con una mayor puntuación de dificultad de manejo. El mayor ingreso familiar se relacionó con un puntaje de habilidad gerencial más alto y un puntaje de dificultad familiar más bajo. La educación materna superior se asoció con una puntuación de visión más baja del impacto de la enfermedad y la dificultad familiar. Conclusiones: las familias en la situación socioeconómica más desfavorable tuvieron mayores dificultades en el manejo familiar.

RESUMO Objetivos: identificar a correlação entre o manejo familiar e a situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos. Métodos: estudo descritivo, correlacional, com participação de 141 familiares, os quais responderam a um questionário sobre informações socioeconômicas e do manejo familiar. A coleta de dados ocorreu entre maio e setembro de 2016, em um Centro de Neurologia Pediátrica. Realizou-se análise descritiva e analítica, com uso de testes estatísticos para avaliar a correlação entre as variáveis investigadas. Resultados: o maior tempo de doença infanto-juvenil foi correlacionado a um maior escore de dificuldade de manejo. A maior renda familiar foi relacionada ao maior escore de habilidade de manejo e ao menor escore de dificuldade familiar. A maior escolaridade materna associou-se ao menor escore de visão do impacto da doença e dificuldade familiar. Conclusões: as famílias em situação socioeconômica mais desfavorável tiveram maiores dificuldades no manejo familiar.

A depressão puerperal e a estratégia saúde da família / Puerperal depression and the family health strategy

Objective ­ To identify the risk factors for postpartum depression in the reports of postpartum women who had this disorder, and to compare differences and similarities with the literature. When addressing the postpartum depression is essential to identify women with risk factors, by monitoring during prenatal care, and child care, the current health policy of women adopted by the Ministry of Health includes the nurse as professional able to develop actions in all phases of the female life cycle, the puerperal phase stands out, because in this situation the greatest organic and social changes that a woman can face, altering her state of health and well-being. Methods ­ A qualitative approach to the field of study in which ten women with a diagnosis of postpartum depression were selected by snowball sampling technique following a semi-structured interview form whose responses were analyzed by the Bardin content analysis technique. Results ­ Ten women were interviewed and, based on their responses, the topic emerged: understanding the symptoms and factors that favor postpartum depression. and two categories: Feelings and relationships of women interviewed with their mothers, fathers and their current socio-family context and their connections to postpartum depression. Conclusion ­ Through this study, it was possible to verify the symptoms and risk factors presented by the women, although they are in agreement with the literature, it was verified the necessity of qualitative studies in this area as well as evaluation on the assistance practices given to these patients

Objetivo ­ Identificar os fatores de risco frente à depressão pós-parto por relatos de puérperas que tiveram esse transtorno, e confrontar diferenças e semelhanças com a literatura. Ao se tratar a depressão puerperal é imprescindível identificar as mulheres com fatores de risco, por meio do acompanhamento durante o pré-natal e na puericultura. A atual política de saúde da mulher adotada pelo Ministério da Saúde inclui o enfermeiro como profissional apto para desenvolver ações em todas as fases do ciclo de vida feminino, com foco na fase puerperal, pois nesta estão as maiores alterações orgânicas e sociais que uma mulher pode enfrentar alterando seu estado de saúde e bem-estar. Métodos ­ Estudo de campo de abordagem qualitativa, no qual dez mulheres com diagnóstico médico de depressão pósparto foram selecionadas pela técnica snowball sampling, seguido de uma entrevista com formulário semiestruturado, cujas respostas foram analisadas por meio da técnica de análise de conteúdo de Bardin. Resultados ­ Foram entrevistadas dez mulheres e a partir de suas respostas emergiu o tema: "compreendendo os sintomas e fatores que favorecem a depressão pós-parto", e duas categorias: "Sentimentos" e "Relações das mulheres entrevistadas com suas mães, pais e seu contexto sociofamiliar atual e suas conexões com a depressão pós-parto". Conclusão ­ Por meio deste estudo, foi possível verificar os sintomas e fatores de risco apresentados pelas mulheres, muito embora estejam de acordo com a literatura. Verificou-se também a necessidade de estudos qualitativos nessa área, assim como avaliação sobre práticas assistenciais prestadas a essas pacientes

Sendo grato por estar vivo: a experiência de adolescentes que vivenciaram o câncer na infância / Being grateful to be alive: the experience of adolescents who experienced cancer in childhood

Introdução: Os avanços do tratamento do câncer nos últimos trinta anos contribuíram para o crescente número de sobreviventes. Diante deste avanço, principalmente nos casos de sobreviventes de câncer infantil, das repercussões de todo o processo desde o diagnóstico até o término do tratamento e da necessidade do acompanhamento após a cura, faz-se necessária a melhor compreensão da experiência da sobrevivência do câncer na infância. Objetivo: A pesquisa teve como objetivo compreender a experiência do adolescente sobrevivente de câncer. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e, como referencial metodológico, a Análise Temática. Os dados foram obtidos por meio da observação de campo, da análise documental, da construção do genograma e ecomapa e da entrevista com a utilização do método Romance Original, que permitiu ao pesquisador compreender a percepção subjetiva do sujeito sobre sua história. Participaram do estudo catorze adolescentes sobreviventes de câncer atendidos em um ambulatório de pacientes fora de terapia na cidade de São Paulo, SP. Resultados: A análise comparativa dos dados possibilitou identificar quatro temas: Crescendo no hospital; Transitando da doença para a cura; Convivendo com o legado do câncer e Sendo grato por estar vivo. Considerações finais: A transição da doença para a cura se revelou cheia de insegurança, dificuldade e desafios. A vontade de viver proporciona ao adolescente buscar significado da própria vida, assim como mais capacidade de se adaptar às mais complexas transformações que a vida lhes ocasiona depois da cura de uma doença traumática como o câncer. Após a doença, os sobreviventes adquirem novos valores e novas prioridades de vida; a experiência passada trouxe mais valor à vida, além de maturidade precoce e sentimento de gratidão a Deus, à mãe e as demais pessoas que participaram desta trajetória durante o tratamento.

Introduction: Advances in cancer treatment in the last thirty years have contributed to the growing number of survivors. In face of this progress, especially in cases of childhood cancer survivors, from the repercussions of the entire process, since diagnosis to the end of treatment, and the need of follow-up after cure, a better understanding of childhood cancer survivors experience is necessary. Objective: The research objective was to understand the adolescent`s cancer survivor experience. Methods: This was a qualitative approach study which used the Symbolic Interactionism as theoretical framework and the Thematic Analysis as a methodological framework. The data were obtained by field observation, documentary analysis, the genogram and ecomap constructions and the interview using the Original Romance method, which allowed the researcher to understand the individual´s subjective perception about his/her history. Fourteen adolescents cancer survivors attending in an outpatient clinic in São Paulo, SP, Brazil, joined the study. Results: The data comparative analysis allowed to identify four themes: "Growing in the hospital"; "Transiting from disease to cure"; "Living with the cancer legacy and "Being grateful to be alive". Considerations: The transition from illness to cure proved to be full of insecurity, difficulty, and challenges. The will to live allows the adolescent to seek meaning to his own life, as well as the ability to adapt to complex transformations in life following the healing from a traumatic disease like cancer. After the illness, survivors acquire new values and life priorities; past experience has brought more value to life, in addition to early maturity and a sense of gratitude to God, to the mother and to others who faced this trajectory during the treatment.

O manejo familiar da criança com condições crônicas sob a ótica da teoria da complexidade de edgar morin / El manejo familiar del niño con condiciones crónicas bajo la ótica de la teoría de la complejidad de edgar morin / The family management of children with chronic conditions according to edgar morin's complexity theory

Objetivo: o objetivo desse estudo foi refletir acerca do manejo familiar da criança com condições crônicas. Método: O cuidado familiar mostra-se imprevisível, por isso, utilizou-se a “Complexidade de Edgar Morin”, como embasamento para esta reflexão,visando contribuir para a melhor compreensão das ações desenvolvidas pelo enfermeiro no cuidado a estas famílias. Resultados: A partir das ideias temáticas dos artigos analisados que responderam ao objetivo proposto, surgiram três categorias para a reflexão:“As condições crônicas da criança”, “O manejo familiar da criança com condições crônicas” e a “Complexidade de Edgar Morin” e o“Cuidado familiar”. Conclusão: As questões examinadas neste ensaio podem subsidiar a reflexão dos profissionais de enfermagem,buscando um olhar para o todo, sem fragmentar a realidade vivenciada por estas famílias, rompendo com a visão simplificadora e permitindo uma compreensão mais próxima do real.

Objective: the aim of this study was to reflect about the family management of children with chronic conditions. Method: Familycare is unpredictable, thus, we used the “Edgar Morin’s Complexity”, as the basis for the reflection, aiming at contributing to abetter understanding of nurses’ actions in the care of these families. Results: From the thematic ideas of the analyzed articles thatresponded to the proposed objective, three categories emerged for reflection: “Children’s chronic conditions”, “The familymanagement of children with chronic conditions” and “Edgar Morin's Complexity and family care”. Conclusion: The issuesexamined in this paper can support nursing professionals’ reflection, seeking a look at the whole, without fragmenting the realityexperienced by these families, breaking with the simplifying view and allowing a closer understanding of the reality.

Objetivo: este estudio tuvo por objeto reflexionar sobre la gestión de la familia de los niños con enfermedades crónicas. Método: Elcuidado de la familia resulta impredecible, así que usa la complejidad de Edgar Morin, como base para la discusión y pretendecontribuir a un mejor conocimiento de las acciones tomadas por los enfermeros en la atención de estas familias. Resultados: Apartir de las ideas temáticas de los artículos analizados que respondieron al objetivo propuesto, había tres categorías para lareflexión: “Las condiciones crónicas del Niño”, “La gestión de la familia del niño con condiciones crónicas” y la “Complejidad deEdgar Morin” y el “Cuidado de la familia “. Conclusión: Los temas examinados en este trabajo pueden apoyar la reflexión de losprofesionales de enfermería, en busca de una mirada al conjunto sin. fragmentar la realidad que viven estas familias, rompiendocon la visión simplificada y permite una mejor comprensión de la realidad.

Use of social networking websites as a care instrument for hospitalized adolescents / El uso de las redes sociales virtuales como un instumento de atención a los adolescentes hospitalizados / O uso das redes sociais virtuais como um instrumento de cuidado para adolescentes hospitalizados

Abstract Objective: This study aimed to understand how social networking websites are used by adolescents and their importance during the hospitalization process. Method: A descriptive and qualitative study was supported by the virtual ethnographic method and resorted to the symbolic interactionism as theoretical framework. Eleven hospitalized adolescents were interviewed. Results: Three categories were identified based on the analysis of interviews and posts: Being able to use social networking websites during hospitalization; Using the Facebook® chat to keep connected to friends; Seeking support from friends through social networking websites. Final considerations: Facebook® was the social networking website that adolescents used the most, standing out as an important form of entertainment during hospitalization that facilitates communication and social support. Healthcare professionals should value the use of social networking websites by hospitalized adolescents and encourage access to these tools, providing hospital resources to expand and facilitate this access.

Resumen Objetivo: Este estudio buscó comprender cómo las redes sociales virtuales son utilizadas por adolescentes y su importancia durante el proceso de hospitalización. Método: Estudio cualitativo y descriptivo apoyado en el método de etnografia virtual, utilizando el interacionismo simbólico como referencial teórico. Se realizaron entrevistas con 11 adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir del análisis de las entrevistas y de las entradas, identificamos tres categorías: Pudiendo utilizar Facebook® durante la hospitalización; Utilizando el chat de Facebook® para mantenerse conectado con los amigos y Buscando el apoyo de los amigos a través de de las redes sociales virtuales. Consideraciones finales: Facebook® fue la red social más utilizada por los adolescentes, configurándose como una importante forma de entretenimiento durante la hospitalización, facilitando la comunicación y soporte social para los adolescentes. Los profesionales de la salud deben considerar como importante el uso de las redes sociales en línea por los adolescentes hospitalizados, estimulando el acceso y buscando proporcionar recursos para ampliar y facilitar el acceso.

Resumo Objetivo: Este estudo buscou compreender como as redes sociais virtuais são utilizadas por adolescentes e sua importância durante o processo de hospitalização. Método: Estudo qualitativo descritivo apoiado no método de etnografia virtual, utilizando o interacionismo simbólico como referencial teórico. Foram realizadas 11 entrevistas com adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir da análise das entrevistas e das postagens, foram identificadas três categorias: Podendo utilizar as redes sociais virtuais durante a hospitalização; Utilizando o chat do Facebook® para manter-se conectado aos amigos; e Buscando apoio dos amigos por meio das redes sociais virtuais. Considerações finais: O Facebook® foi a rede social mais utilizada pelos adolescentes, configurando-se como uma importante forma de entretenimento durante a hospitalização e facilitando a comunicação e o suporte social para os adolescentes. Os profissionais de saúde devem valorizar o uso das redes sociais online pelos adolescentes hospitalizados, estimular o acesso e providenciar recursos que ampliem e facilitam esse acesso.

Espiritualidade de famílias com um ente querido em situação de final de vida / Espiritualidad de familias con un ser querido en situación de final de vida / Spirituality of families with a loved one in end-of-life situation

INTRODUÇÃO: O cuidado no final da vida deve ser marcado pela revalorização da dimensão espiritual. OBJETIVO: Compreender o papel da espiritualidade na vida de famílias que possuem um ente em situação de final de vida. MATERIAIS E MÉTODOS: Pesquisa qualitativa, realizada com quinze familiares de pacientes com doenças graves atendidos na rede de atenção primária à saúde de São Paulo, Brasil, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram organizados e analisados conforme as figuras metodológicas da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. RESULTADOS: A espiritualidade apresenta um papel singular para as famílias, visto que ajuda a conferir sentido às experiências de vida, sobretudo àquelas diretamente envolvidas com a doença e com a morte. Entretanto, não encontram espaço para a expressão dessas questões com os profissionais de saúde, com quem deveriam apresentar vínculo e corresponsabilidade para o cuidado pautado pela integralidade. DISCUSSÃO E CONCLUSÕES: Estas famílias reconhecem a espiritualidade enquanto elemento fortalecedor diante das dificuldades enfrentadas com o adoecimento, mas dependem fortemente da disponibilidade da equipe para incrementar sua experiência.

INTRODUCCIÓN: El cuidado al final de la vida deber estar marcado por la revaloración de la dimensión espiritual. OBJETIVO: Comprender el papel de la espiritualidad en la vida de las familias que tienen un ser llegando al final de su vida. MATERIALES Y MÉTODOS: Investigación cualitativa, realizada con quince familiares de pacientes con enfermedades graves atendidos en la red de atención primaria de Sao Paulo, Brasil, a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron organizados y analizados de acuerdo a las figuras metodológicas de la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. RESULTADOS: La espiritualidad tiene un papel único para las familias, ya que ayuda a dar sentido a las experiencias de vida, especialmente aquellos involucrados directamente con la enfermedad y la muerte. Sin embargo, no encontraron espacio para la expresión de estos temas con los profesionales de la salud, con quien deberían tener un vínculo y corresponsabilidad para el cuidado guiado por la integralidad. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES: Estas familias reconocen la espiritualidad mientras como elemento fortalecedor sobre las dificultades que enfrentan con la enfermedad, pero dependen en gran medida de la disponibilidad de personal para aumentar su experiencia.

INTRODUCTION: End-of-life care should be marked by the re-appraisal of the spiritual dimension. OBJECTIVE: This work sought to understand the role of spirituality in the lives of families with a loved one in end-of-life situation. MATERIALS AND METHODS: This qualitative research was conducted through semi-structured interviews with 15 relatives of patients with serious diseases cared for in the primary health care network in São Paulo, Brazil. The data were organized and analyzed according to the methodological figures of the Collective Subject Discourse technique. RESULTS: Spirituality represents a unique role for the families, as it helps to give meaning to life experiences, above all those directly involved with disease and death. However, they find no space to express those issues with the health professionals, with whom they should have a bond and co-responsibility for care based on integrality. DISCUSSION AND CONCLUSIONS:These families recognize spirituality as a strengthening element against difficulties confronted with the illness, but strongly depend on the health staff's availability to increase their experience.

Validation of Family Management Measure for the Brazilian culture / Validación del Family Management Measure para la cultura brasileña / Validação do Family Management Measure para a cultura brasileira

ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

Mães enlutadas: criação de blogs temáticos sobre a perda de um filho / Grieving mothers: design of thematic blogs about loss of a child

Resumo Objetivo Compreender as motivações de mães enlutadas para a criação e existência de um blog sobre a perda de um filho. Métodos Pesquisa qualitativa por meio da Etnografia Virtual a partir da análise narrativa dos dados registrados na ficha de identificação de 40 blogs sobre a perda de um filho, segundo o referencial teórico Modelo do Processo Dual de Compreensão do Luto. Resultados As categorias definidas foram: compartilhar a experiência da perda e do desafio de seguir em frente; criar rede de relacionamentos para apoio/conforto/suporte a outros enlutados; garantir espaço de refúgio para expressão de sentimentos, emoções e superação da perda; homenagear e perpetuar a memória e imagem do filho(a) perdida; ativismo social. Conclusão A expressão e validação do luto nos blogs contribuem para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para lidar com estressores relacionados à perda.

Abstract Objective To understand motivations of grieving mothers to create and maintain a blog about the loss of their child. Methods This was a qualitative study on virtual ethnography from narrative analysis of data obtained from i40 blogs about the loss of a child, according to theory proposed in dual process model of grief. Results Defined categories were as follows: to share the experience of loss and challenges in moving forward; to create a relationship network to support, comfort, and support other grieving persons; to guarantee a space of refuge to express feelings and emotions in order to overcome loss; to honor and perpetuate the image of the child lost; and to engage in social activism. Conclusion The expression and validation of grief in blogs help mothers to develop strategies to cope with stressful factors related to the loss.

Knowing nursing team care practices in relation to newborns in end-of-life situations / Conociendo las prácticas de atención de enfermería ante final de la vida en recién nacidos / Conhecendo as práticas de cuidado da equipe de enfermagem em relação ao cuidado na situação de final de vida de recém-nascidos

Abstract Objective: Understand the care practices experiences of nursing staff in relation to providing end-of-life care to newborns and their families in neonatal intensive care units (NICU). Method: Descriptive study with a qualitative approach, involving eight nursing professionals from an NICU. Results: Through the data analysis, it was possible to identify three central themes: the "obscurity of death in neonatal ICUs": coping with death at the onset of a human life; palliative care and end-of-life decisions: the challenges faced by nursing staff in neonatal ICUs; and types of nursing care in the daily activities of neonatal ICUs. Conclusion: It is essential to understand the experiences and needs of nursing staff, so that proposals can be formulated for seeking improvements in the care relationships that take place in this context.

Resumen Objetivo: Conocer las experiencias de prácticas de atención del equipo de enfermería respecto del cuidado de recién nacidos y sus familias ante la circunstancia de fin de la vida, experimentadas en la UTI Neonatal. Método: Estudio de abordaje cualitativo-descriptivo, con participación de ocho profesionales del equipo de enfermería actuante en UTI Neonatal. Resultados: A partir del análisis temático de los datos fue posible encontrar tres temas centrales: La "oscuridad de la muerte en la Neo": afrontando muerte al inicio de la vida; Los cuidados paliativos y las decisiones en el final de la vida: desafíos del equipo de enfermería en la UTI Neonatal; y Las formas de atención del equipo de enfermería en el día a día de la UTI Neonatal. Conclusión: Resulta esencial comprender las experiencias y necesidades del equipo para elaborar propuestas en busca de mejoras en las relaciones de cuidado que ocurren en este contexto.

Resumo Objetivo: Conhecer as experiências de práticas de cuidado da equipe de enfermagem, em relação ao cuidado dos recém-nascidos e suas famílias, na situação de final de vida, vivenciadas na UTI Neonatal. Método: Estudo de abordagem qualitativa-descritiva, com a participação de oito profissionais da equipe de enfermagem que atuam em UTI Neonatal. Resultados: Através da análise temática dos dados, foi possível encontrar três temas centrais: A "obscuridade da morte na Neo": lidando com morte no início da vida; Os cuidados paliativos e as decisões no final de vida: os desafios da equipe de enfermagem na UTI Neonatal; e As formas de cuidado da equipe de enfermagem no cotidiano da UTI Neonatal. Conclusão: Torna-se essencial compreender as vivências e as necessidades da equipe para que propostas sejam elaboradas, buscando melhorias nas relações de cuidado que ocorrem nesse contexto.

Famílias de crianças com doença falciforme: revisão integrativa / Families of children with sickle cell disease: an integrative review / Familias de niños con enfermedad falciforme: revisión integrativa

OBJETIVO: identificar as evidências científicas sobre as famílias de crianças com doença falciforme. MÉTODO: revisão integrativa a partir da busca com os descritores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child em português, em inglês e espanhol, nas bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre janeiro/2005 e janeiro/2015. RESULTADOS: foram selecionados 16 artigos que originaram as categorias temáticas impacto da doença falciforme na família, repercussões psicossociais na dinâmica familiar, qualidade de vida da criança e sua família e suporte social/rede de apoio. DISCUSSÃO: os estudos referem que a família se manteve como a principal provedora no cuidado da criança com doença falciforme, enfrentando os desafios para o alcance da integralidade do cuidado e lutando pela qualidade de vida de seus filhos. CONCLUSÃO: essas evidências subsidiarão a equipe multiprofissional na construção de um cuidado contínuo às famílias de crianças doentes falciformes.

Aim: to identify scientific evidence about families of children with sickle cell disease. METHOD: An integrative review of the search used the following descriptors: anemia sickle cell; hemoglobin SC disease; hemoglobin sickle; family; family relations; and, child. The search was carried out for literature in Portuguese, English, and Spanish. The search used databases such as MEDLINE, LILACS, CINAHL, and PubMed, and looked for articles published between January 2005 and January 2015. RSULTS: There were 16 articles selected that originated the following thematic categories: the impact of sickle cell disease on the family, psychosocial effects on family dynamics, child's quality of life, and family and social support/support networks. DISCUSSION: The studies report that the family remains the main provider of care for children with sickle cell disease, and that families faces challenges in achieving comprehensive care and fighting for their children's quality of life. CONCLUSION: This evidence will provide support for multi-professional teams in the construction of continuous care for the families of children who are sickle cell patients.

OBJETIVO: identificar las evidencias científicas sobre las familias de niños con enfermedad falciforme. MÉTODO: revisión integrativa a partir de la búsqueda con los descriptores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child en portugués, en inglés y español, en las bases de datos MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre enero/2005 y enero/2015. RESULTADOS: fueron seleccionados 16 artículos que originaron las categorías temáticas impacto de la enfermedad falciforme en la familia, repercusiones psicosociales en la dinámica familiar, calidad de vida del niño y su familia y soporte social/red de apoyo. DISCUSIÓN: los estudios refieren que la familia se mantuvo como la principal proveedora en el cuidado del niño con enfermedad falciforme, enfrentando los desafíos para el alcance de la integralidad del cuidado y luchando por la calidad de vida de sus hijos. CONCLUSIÓN: esas evidencias subsidiarán el equipo multidisciplinario en la construcción de un cuidado continuo a las familias de niños enfermos falciformes.

The family's experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses / A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas / La experiencia del familiar de niños y/o adolescentes en los cuidados paliativos: fluctuante entre la esperanza y la desesperanza en un mundo transformado por las pérdidas

to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family.

compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.

conocer la experiencia de la familia del niño y / o adolescente en los cuidados paliativos y construir un modelo teórico que representa el proceso vivido por la familia.

The use of the Family Management Style Framework to evaluate the family management of liver transplantation in adolescence / A utilização do Family Management Style Framework para avaliação do manejo familiar do transplante hepático na adolescência* / La utilización del family management style framework para evaluar el manejo familiar del trasplante hepático en la adolescencia

Objective: To understand the family management experience of liver transplantation during adolescence based on the Family Management Style Framework(FMSF). Method: This is a case study that used the FMSF as theoretical framework and the hybrid model of thematic analysis as methodological reference. The case presented is from an adolescent’s family that lives in Salvador, Bahia. The data were collected through interviews with the mother and the patient charts analysis. Results: The results shows that the family defines the transplantation as threatening and there are divergence between mother and daughter related to the teen’s capabilities perception. Facing those discrepancies, the family assumes a protective posture by believing that the teen cannot take care of herself alone. The perceived consequences reflect how much the uncertainty permeates the family environment. Conclusion: It is concluded that the use of a model to evaluate the management can help professionals to direct and plan specific interventions.

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Objetivo: Conocer la experiencia del manejo familiar en el trasplante hepático en la adolescencia a la luz del Family Management Style Framework(FMSF).Método: Estudio de caso, que utilizó el Family Management Style Framework como marco teórico y el modelo híbrido de análisis temático como referencial metodológico. El caso presentado es de la familia de una adolescente trasplantada residente en Salvador, Bahia. Los datos fueron recogidos por medios de entrevistas con la madre y el análisis de registros médicos. Resultados: Los resultados muestran que la familia define el trasplante como una amenaza y que existe divergencia entre la madre e hija acerca de la percepción de las capacidades de la adolescente. Dadas estas discrepancias, la familia asume una postura protectora al creer que la adolescente no sabe cuidar de sí misma. Las consecuencias percibidas reflejan cuánta incertidumbre impregna la cotidianeidad familiar. Conclusión: El uso de modelos para evaluar puede ayudar a los profesionales en la planificación de intervenciones específicas.

Objetivo: Descrever o comportamento de crianças durante a sessão de brinquedo terapêutico instrucional (BTI) no período pré-operatório e verificar o comportamento apresentado por elas no período transoperatório. Método: Pesquisa descritiva exploratória de abordagem quantitativa, desenvolvida em um hospital particular de grande porte da cidade de São Paulo, na qual os comportamentos apresentados por 30 crianças entre três e cinco anos submetidas à cirurgia de pequeno porte foram observados na unidade de internação durante a sessão de BT e na sala de cirurgia, desde a admissão até despertarem da anestesia. Resultados: A maioria participou efetivamente da sessão de BTI (21; 70%), entrou espontaneamente na sala operatória (22; 73,3%) e sem resistir à separação da mãe (24; 80%), colaborando com o procedimento anestésico (16; 53,3%) e despertando da anestesia tranquilamente (26; 87%).
Conclusão: O uso do BTI propiciou à criança compreender o procedimento cirúrgico, tornando-o menos traumático.

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Cultural adaptation of the Family Management Measure among families of children and adolescents with chronic diseases / Adaptação cultural do Family Management Measure para famílias de crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas / Adaptación cultural del Family Management Measure para familias de niños y adolescentes portadores de enfermedades crónicas

OBJECTIVES: to perform the cultural adaptation of the Family Management Measure into the Brazilian Portuguese language. METHOD: the method complied with international recommendations for this type of study and was composed of the following steps: translation of the instrument into the Portuguese language; reaching consensus over the translated versions; assessment by an expert committee; back translation; and pretest. RESULTS: these stages enabled us to obtain conceptual, by-item, semantic, idiomatic, and operational equivalences, in addition to content validation. CONCLUSION: the Family Management Measure is adapted to the Brazilian Portuguese language and that version is named Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

OBJETIVOS: realizar a adaptação cultural do Family Management Measure para a língua portuguesa do Brasil. MÉTODO: o método obedeceu às recomendações internacionais para este tipo de estudo, composta pelas seguintes etapas - tradução do instrumento para língua portuguesa, obtenção do consenso das versões traduzidas, avaliação pelo comitê de especialistas, retrotradução e pré-teste. RESULTADOS: tais etapas permitiram o alcance das equivalências conceitual, de itens, semântica, idiomática, operacional e validação do conteúdo. CONCLUSÃO: o Family Management Measure apresenta-se adaptado para a língua portuguesa do Brasil, agora denominado Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

OBJETIVOS: realizar la adaptación cultural del Family Management Measure para el idioma portugués de Brasil. MÉTODO: el método obedeció las recomendaciones internacionales para este tipo de estudio, compuesta por las siguientes etapas: traducción del instrumento para la lengua portuguesa; obtención del consenso de las versiones traducidas; evaluación por el comité de especialistas; retro-traducción y pre-prueba. RESULTADOS: esas etapas permitieron el alcance de las equivalencias conceptuales de ítems, semántica, idiomáticas, operacionales y la validación del contenido. CONCLUSIÓN: el Family Management Measure se presenta adaptado para el idioma portugués de Brasil ahora denominado de Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

Adaptação cultural do family management measure para famílias de crianças portadoras de doenças crônicas / Cultural adaptation of family management measure for families of children with chronic illness

Este estudo teve como objetivos realizar a adaptação cultural do Family Management Measure (FaMM) para a língua portuguesa do Brasil; avaliar a confiabilidade da versão adaptada do Family Management Measure (FaMM) verificando a consistência interna de seus itens em amostra de família de crianças e adolescentes com doença crônica. Na realidade brasileira, não se localizou qualquer outro instrumento que tivesse objetivos iguais, nem semelhantes aos propostos pelo FaMM, além de haver uma lacuna no que diz respeito à maneira como a família maneja a situação de doença crônica da criança. Consiste de um estudo metodológico com abordagem quantitativa a fim de alcançar os objetivos propostos, seguindo as seguintes etapas: tradução, adaptação transcultural do Family Management Measure para o português e validação das propriedades de medida do instrumento adaptado. Para tanto, utilizou-se a metodologia proposta por Guillemin para tradução e adaptação transcultural de instrumentos (Guillemin 1993, 2002), composta pelo seguinte processo: permissão dos autores para a adaptação transcultural e validação do Family Management Measure (FaMM); tradução para língua portuguesa do Family Management Measure; obtenção do primeiro consenso das versões traduzidas; avaliação pelo Comitê de Especialistas; retrotradução - (Back translation); pré-teste; tratamentos dos dados. A população da pesquisa foi composta por 72 famílias de crianças e adolescentes com doenças crônicas em atendimento em umambulatório de especialidades de hospital-escola público no município de Londrina. A confiabilidade interna medida através do Alfa de Cronbach foi de 0,8660 para o instrumento todo e variou de 0,4430 a 0,7908 entre as dimensões do instrumento. Houve a eliminação do item 35 da dimensão Esforço de manejo. Concluiu-se que o Family Management Measure (FaMM) apresenta-se adaptado para a língua portuguesa do Brasil e recomenda-se a realização de outros estudos junto a outros familiares de crianças.

This study aimed to realize the cultural adaptation of the Family Management Measure (FaMM) for the Portuguese language of Brazil, to evaluate the reliability of the adapted version of the Family Management Measure (FaMM) by verifying the internal consistency of the items from a family sample of children and adolescents with a chronic disease. In Brazil, no other instrument having the same goals was located, nor were any similar to those proposed by FaMM, moreover there is a gap regarding how the family handles the child\'s chronic illness. This was a methodological study with a quantitative approach attempting to achieve the proposed objectives, following these steps: translation and cultural adaptation of the Family Management Measure to Portuguese; validation of the measurement properties of the adapted instrument. For this purpose, the methodology proposed by Guillemin was used for the translation and the cultural adaptation of instruments (Guillemin 1993, 2002) consisting of the following process: Permission of the authors for the cultural adaptation and validation of the Family Management Measure (FaMM) Translation into Portuguese the Family Management Measure; Obtaining the consent of the first translated versions; Evaluation Committee of Experts; Retro-translation - (Back translation); Pre-test; Treatment of the data. The study population consisted of 72 families with children and adolescents who have chronic diseases being attended in specialty outpatient clinic ina public teaching hospital in Londrina. The internal reliability measured with Cronbach\'s alpha was 0.8660 for the entire instrument and varied from 0.4430 to 0.7908 between the dimensions of the instrument. There was an elimination of item 35 in the dimension \"Stress management. It can be concluded that the Family Management Measure (FaMM) appears to adapt well to the Portuguese language in Brazil and it is recommended that further studies be performed with other families with children.